Francis Perrin, Samuel Le Bihan… Quand les stars deviennent acteurs du soutien familial face à l’autisme
Le diagnostic d’un trouble du spectre autistique est souvent le point de départ d’un long combat pour les parents, une réalité que les célébrités ne connaissent que trop bien. Au-delà de leur notoriété, leur expérience personnelle s'est muée en une ressource vitale pour des milliers de familles confrontées à l'isolement et au manque de solutions.
Loin de se contenter d'un simple témoignage, Francis Perrin, Samuel Le Bihan ou encore Églantine Éméyé ont utilisé leur voix non pas pour se plaindre, mais pour construire. Leurs initiatives, nées de la douleur et de l'urgence, sont devenues des références pour naviguer dans le complexe univers du handicap.
Comment le diagnostic a-t-il bouleversé leur vie ?
Avant de bâtir, il y a eu l'onde de choc. Pour Francis Perrin et sa femme, ce furent les mots glaçants d'un médecin sur l'autisme de Louis Perrin, leur fils. Un ponte de l'hôpital Necker leur avait asséné une phrase terrible : "Vous pouvez faire le deuil de votre enfant !", comme le comédien l'a souvent raconté à La Provence.
Ce sentiment d'injustice et d'isolement, Samuel Le Bihan l'a également ressenti lors du diagnostic de sa fille Angia. L'acteur décrit le parcours du combattant des parents d'enfant autiste, confiant s'être surpris "en train de pleurer en coulisse" pour son enfant, se sentant totalement désarmé. Un constat partagé par l'animatrice Églantine Éméyé. Elle résume le sentiment de solitude qui suit l'annonce : "On n’imagine pas la douleur que c’est… la solitude… Je me suis sentie extrêmement seule, il y a un manque de structures", avait-elle raconté sur le plateau de On n'est pas couché. Face à ce vide, une seule option s'est imposée à eux : prendre le handicap "à bras-le-corps", selon les termes de Samuel Le Bihan.
Francis Perrin, pionnier de la méthode ABA en France ?
Le premier à avoir transformé son combat personnel en outil grand public est sans doute Francis Perrin. Avec son livre Louis, pas à pas (2012) et son adaptation télévisée Presque comme les autres, il a offert une visibilité inédite à son expérience et aux approches comportementales, encore méconnues en France. Son engagement a largement contribué à populariser la méthode ABA pour enfant autiste, que Francis Perrin a toujours défendue.
Cette approche éducative, venue des États-Unis, a permis à son fils d'apprendre "à manger, à boire, à marcher". Un combat mené à une époque où le milieu médical français privilégiait encore majoritairement la psychanalyse. Aujourd'hui, l'acteur récolte les fruits de cette lutte acharnée. À 22 ans, son fils Louis est "dans son autonomie", un immense progrès que son père qualifie de "cadeau-fardeau". Un témoignage puissant qui a ouvert la voie à de nombreuses familles.
Quelles solutions concrètes pour les familles au quotidien ?
Inspirés par ce besoin criant de ressources, d'autres ont franchi le pas de l'entrepreneuriat social. En 2019, le puissant témoignage de Samuel Le Bihan sur l'autisme de sa fille a pris une autre dimension avec la création d'Autisme Info Service, le premier dispositif national d'écoute et d'information. Les missions d'Autisme Info Service sont claires : offrir de la formation, du conseil et surtout de l'écoute.
De son côté, Églantine Éméyé a fondé dès 2008 son association "Un pas vers la vie". L'action de l'association d'Églantine Éméyé se concentre sur des solutions de répit, avec la création de centres d'accueil pour soulager les parents. Elle met également l'accent sur les outils de communication, essentiels pour les enfants non-verbaux.
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