Fin de vie : pourquoi Macron a envie "d'aller le moins loin possible, et le moins vite possible" ?

"La loi sur la fin de vie verra-t-elle enfin le jour ?" Déjà quatorze mois se sont écoulés depuis le lancement du débat national sur la fin de vie par Emmanuel Macron. "Depuis le flou persiste sur le contenu et le calendrier du projet de loi, qui devait être initialement finalisé à la fin de l’été", pointe Le Monde. Ce qui en dit long sur l'ambition du gouvernement vis-à-vis du texte.

"Le patient aurait juste à remplir les cases, puis prendrait seul sa "potion létale"

"Macron n'est visiblement pas prêt à porter le texte, comme cela a été le cas, par le gouvernement, pour IVG (l’interruption volontaire de grossesse) en 1975, analyse le docteur Daquin, de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité, " au vu de sa proposition d'intégrer l'exception d'euthanasie au futur texte de sur la  fin de vie", ajoute-t-il. 

C'est, en effet, la grande inconnue du texte, car : "La question la plus sensible des derniers arbitrages à effectuer par le président de la République"… Face à laquelle le chef du gouvernement ne cesse de se défiler. Comme le montre, une nouvelle fois, son report, ce mardi, de sa réunion avec les ministres concernés et Agnès Firmin le Bodo, ministre déléguée aux professions de Santé; qui lui a remis le texte de loi à la fin de l’été.

Emmanuel Macron a envie "d'aller le moins loin possible, et le moins vite possible", glisse un ministre au micro de Franceinfo. Car sur le sujet de la fin de vie, le chef de l'Etat a énormément consulté. Il a même convoqué une convention citoyenne sur le sujet, mais il reste insondable. "Ce genre de sujet n'entre pas dans sa grille de lecture", confie un fidèle.

Les ministres concernés attendaient pourtant, de pied ferme, la réunion du 14 novembre : "On a besoin de savoir concrètement où il veut aller", confirme l'un d'eux. Parmi les questions majeures, celle des patients qui veulent se donner la mort, mais ne peuvent pas le faire en raison de leur état; mais aussi, en filigrane, celles de l'efficacité des soins palliatifs proposés actuellement.

"On sait vers quoi on va avec cette proposition du gouvernement... dans l'Oregon"

Le gouvernement souhaite, en effet, ouvrir l’assistance au suicide aux malades majeurs condamnés à moyen terme, éprouvant des souffrances physiques "insupportables", rappelle le Figaro. Pour mettre fin à leurs jours, ils devraient ingérer eux-mêmes le produit létal. Contrairement à l’euthanasie, l’intervention d’un tiers ne serait donc pas nécessaire.

" On sait vers quoi on va avec cette proposition du gouvernement.... "dans l'Oregon" ( aux Etats-Unis), où le patient n'a aucun suivi. Il aurait juste à remplir les cases d'un formulaire, puis prendrait seul chez lui sa "potion" létale... Ce qui n'est pas sans risques.", s'inquiète fortement le docteur Daquin. 

Il est indispensable de renverser le consentement en faveur du patient

Pour toutes ces raisons, notamment, le doute et le flou persistent sur l’inscription, part le gouvernement, d’une "exception d’euthanasie" dans le texte pour les malades. Car, les patients sont souvent incapables pour beaucoup d’effectuer seul ce geste. Une proposition qui soulève également des oppositions du côté du corps médical. Pour qui cela représente aussi un bouleversement. Certains soignants font ainsi valoir que "la main qui soigne ne peut pas être la main qui tue".

Une possibilité a été citée à plusieurs reprises par Agnès Firmin Le Bodo, la ministre chargée des Professions de santé, aux manettes de ce texte. Les patients empêchés physiquement d’ingérer une "kill pill", de boire une potion létale ou d’actionner une perfusion pourraient être "accompagnés jusqu’à la mort" soit par "un médecin volontaire", soit par "des personnels non soignants ou la famille" a-t-elle notamment indiqué sur France info. 

Dans tous les cas, il est indispensable de remettre le patient aux commandes : à travers " une renversement du consentement", insiste le docteur Daquin. Avec un conseil éclairé du médecin et un suivi sur tout le long de la démarche, comme c'est le cas en Belgique, qui autorise l'aide active à mourir. "Où, finalement très peu de demandes d'aides actives à mourir aboutissent", comme on peut le croire, souligne l'expert.

Car, cette démarche de fin de fin constitue, en réalité, un processus complexe et long :" Sur dix demandes d'aides actives à mourir, seulement deux aboutissent en général. Et ce, toujours dans le respect et le consentement du patient, avec un important travail de suivi psychiatrique ", conclut-il sur ce point.

D'où l'importance de former les médecins et le personnel soignant, le tout encadré par la clause de conscience. Soit la possibilité de renoncer à effectuer l'acte demandé par le patient. Mais, il y reste encore beaucoup de chemin à parcourir de ce côté là également en France. Et le système actuel reste encore trop inadapté aux réalités du terrain.

"Médecins et personnel soignant sont peu voire pas formés sur la question"

Le système actuel, qui repose sur l'accompagnement des patients jusqu'à la mort, n'est en effet pas optimal, selon le membre de l'association pour le Droit de Mourir dans la Dignité. Pourquoi ? Car le droit est méconnu des patients, mais également des médecins et le personnel médical : infirmiers, aides soignants... qui sont peu voire pas formés sur la question. Résultat : certains services n'ont pas suffisamment de soins palliatifs pour accompagner le patient jusqu'à la fin comme le prévoit la loi Claeys-Leonetti.

" Sur 9% de demande d'aides de soins palliatifs, seulement 3% vont jusqu'au bout," précise le médecin, précise t-il. Or, actuellement en France, "il n'existe aucunes statistiques sur l'accompagnement en soins palliatifs des patients...qui attesteraient de l'efficacité du suivi du patient, des conditions dans lesquelles se passent réellement la fin de vie et avec quels produits de sédation ... !", s'indigne le médecin. 

Pour rappel : le texte sera présenté en conseil des ministres "en décembre", pour une première lecture à l’Assemblée nationale "en janvier ou février", assurait, mercredi 8 novembre, Agnès Firmin Le Bodo, ministre déléguée chargée de l’organisation territoriale et des professions de santé. Mais rien n’est moins sûr...