Fin de vie : à quoi ressemble concrètement le parcours d'aide à mourir voulu par le gouvernement ?

Publié par Lorine Toumia
le 13/03/2024
elderly senior aged patient on bed with geriatric doctor holding hands for trust and nursing health care, medical treatment, caregiver and in-patient ward healthcare in hospital
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De l'expression de la demande jusqu'à l'administration de la substance létale, voici étape par étape le scénario envisagé par l'exécutif sur le parcours en fin de vie présentée dimanche par le président.

Pour la première fois, le président de la République a détaillé le parcours qui pourrait se présenter aux demandeurs d'une aide à mourir. Emmanuel Macron veut "tracer un chemin" vers une "possibilité de demander une aide à mourir sous certaines conditions strictes". Il a dévoilé, dimanche 10 mars, les contours du projet de loi sur la fin de vie, attendu de longue date.

Le chef de l'État a présenté le "cadre" envisagé

Avançant avec précaution, le chef de l'État a présenté le "cadre" envisagé, qui ne crée, selon lui, "ni un droit nouveau ni une liberté", pas plus qu'une "assistance automatique" du corps médical. "Le nouveau cadre propose un chemin possible, dans une situation déterminée, avec des critères précis, où la décision médicale a son rôle à jouer", a-t-il insisté, dans un entretien accordé à La Croix et Libération.

Le parcours présenté par Emmanuel Macron débute à l'initiative du principal intéressé, le patient. Pour prétendre à une aide à mourir, celui-ci doit répondre à cinq critères rappelés par le site de France info :

  • Être âgé de 18 ans ou plus. "Cet accompagnement sera réservé aux personnes majeures, comme la Convention citoyenne l'avait recommandé", avance le chef de l'État. En réalité, au printemps 2023, cette instance avait seulement acté les avis "très partagés" de ses membres sur ce point, sans recommandation dans un sens ou dans l'autre. Avec ce critère, l'exécutif opte donc pour la prudence, quitte à créer une inégalité face à la loi entre un malade de 17 ans et un autre de 18 ans.

  • Être "capable d'un discernement plein et entier". Le président entend ainsi exclure de la procédure "les patients atteints de maladies psychiatriques ou de maladies neurodégénératives qui altèrent le discernement, comme Alzheimer". L'objectif est de s'assurer de la volonté libre et éclairée de la personne qui formule le souhait de mourir, quitte à écarter la démarche de malades qui feraient une demande anticipée à un stade encore précoce de leur pathologie…

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  • Être atteint d'une maladie incurable. Ce critère renvoie à toute pathologie qui, dans l'état actuel des connaissances, ne peut pas ou plus être guérie. Cela concerne par exemple les patients atteints d'un cancer en phase terminale. L'"aide à mourir" envisagée par l'exécutif ne concerne donc pas les malades à un stade peu avancé, pour lesquels existe encore un espoir de rémission.

  • Avoir un pronostic vital engagé à court ou à moyen terme. Si la notion de court terme renvoie généralement à une mort attendue dans quelques heures ou quelques jours, ce critère demeure flou concernant le moyen terme. L'Élysée a avancé, lundi, un horizon de "plusieurs semaines, plusieurs mois", tout en précisant qu'aucun seuil ne serait inscrit dans la loi, et que ce critère serait laissé à l'appréciation de la communauté médicale. 

  • Ressentir des souffrances "réfractaires". Le dernier critère d'éligibilité est l'existence de souffrances "physiques ou psychologiques" que "l'on ne peut pas soulager", expose Emmanuel Macron. Cette notion de souffrances réfractaires aux traitements existe déjà dans le Code de la santé publique et peut concerner des situations très diverses, qu'il s'agisse de douleurs, de difficultés respiratoires ou d'angoisses existentielles. Selon une source proche du dossier, le projet de loi exclut toutefois les souffrances psychologiques seules.

Voici, ci-après dans notre diaporama, les différentes étapes envisagées à ce stade :

1- Demande faite par le patient

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cropped shot of a female nurse hold her senior patient's hand giving support doctor helping old patient with alzheimer's disease female carer holding hands of senior man
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La demande doit être faite par le patient. Celui-ci doit être majeur, "capable d'un discernement plein et entier", atteint d'une maladie incurable, avoir un pronostic vital engagé à court ou à moyen terme, ressentir des souffrances "réfractaires".

2-Confirmation de la demande et délai de réflexion

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shot of a mature doctor having a consultation with a patient
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Une fois la demande initiale formulée, un délai d'"un minimum de deux jours d'attente" s'ouvre "pour tester la solidité de la détermination" du patient. "Il arrive que des gens souhaitent en finir, mais qu'ils reviennent ensuite sur cette demande, car on a pu soulager leur douleur entre-temps", justifie l'Élysée. "La première question qui sera posée [au patient demandeur], c'est de lui proposer des soins palliatifs", qu'il sera libre de refuser, a d'ailleurs précisé la ministre de la Santé, Catherine Vautrin, lundi soir sur France 2. Ce n'est qu'à l'issue de ce temps de réflexion de deux jours que la demande d'aide à mourir pourra être réitérée, afin de passer à l'étape suivante. 

3-Une phase d'évaluation de la situation du patient

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doctor sitting at desk and writing a prescription for her patient
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La confirmation de la demande ouvre un délai "de quinze jours maximum"  qui permet aux professionnels de santé d'examiner le dossier. Une équipe composée d'au moins deux médecins est constituée pour "s'assurer que les critères d'accès sont réunis", si besoin en recueillant "l'avis de spécialistes" et en sollicitant "les médecins, psychologues, infirmiers ou aides-soignants qui ont l'habitude d'accompagner la personne", selon le chef de l'État. À tout moment de la procédure, les médecins pourront exercer leur clause de conscience et s'en retirer. Pour faire face à cette éventualité, l'Élysée dit réfléchir à une "liste" de professionnels volontaires vers lesquels les médecins réfractaires pourraient orienter le patient.

4-En cas d'acceptation de la demande

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close up young woman signing medical insurance service contract with chosen family doctor at consultation meeting in clinic office satisfied patient putting signature on paper document in hospital
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A l'issue de la phase d'évaluation, le patient doit obtenir une réponse. "Il revient à une équipe médicale de décider, collégialement et en transparence, quelle suite elle donne à cette demande", prône Emmanuel Macron. En cas de feu vert unanime, la procédure se poursuit. Mais que se passe-t-il en cas d'avis divergents parmi les professionnels ? "La collégialité ne veut pas dire l'unanimité", reconnaît le chef de l'Etat. "Le corps médical sait gérer, déontologiquement, les dissensus. J'ai confiance dans la capacité des personnels médicaux et paramédicaux à faire face, avec humanité, à ces situations." Sollicitée sur ce point par franceinfo, la présidence évoque "une décision prise par une personne à la fin, car il n'y a qu'un médecin qui prescrit".

5- En cas de rejet de la demande

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serious middle aged retired man consulting with young female physician doctor at checkup meeting in hospital skilled general practitioner giving healthcare medical advices to mature patient
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En cas de rejet de sa demande, le patient a "le droit d'aller voir une autre équipe médicale ou de procéder à des recours" – sans que l'on sache, à ce stade, quelles en seraient les modalités, ni les délais. Une version provisoire du projet de loi datée d'octobre, consultée par franceinfo, mentionnait une saisine de la justice judiciaire ou administrative, "le cas échéant dans le cadre d'une procédure d'urgence". Dans son interview, le chef de l'État évoque aussi un possible recours initié par des "membres de la famille" du patient, qui pourraient donc contester la décision médicale, qu'elle soit favorable ou défavorable.

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6-Deux jours de réflexion supplémentaire pour le patient

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Dès lors que la demande du malade est approuvée, "on lui demande de réfléchir un minimum de deux jours", a détaillé Catherine Vautrin ministre de la Santé. Un personnel médical ou le lieu plus approprié", que ce soit à domicile, en Ehpad ou à l'hôpital.

7-Délivrance d'une prescription

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woman doctor consulting and prescribing medicines to senior female patient in hospital general practitioner holding white bottle with pills elderly healthcare concept
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 Une fois ce nouveau délai de deux jours de réflexion passé, il se voit délivrer une prescription, "valable trois mois", "période durant laquelle le patient pourra, bien entendu, se rétracter à tout moment", selon Emmanuel Macron. L'accompagnement par les professionnels de santé se poursuit afin de définir, "dans un dialogue avec le patient", les modalités de délivrance de l'aide à mourir. Charge à eux "de recommander la présence ou non d'un personnel médical ou le lieu plus approprié", que ce soit à domicile, en Ehpad ou à l'hôpital.

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