Le nourrisson de 18 jours né prématuré de deux mois avait disparu de la maternité du centre hospitalier Robert-Ballanger à Aulnay-sous-Bois (93) le 21 octobre dernier. Alors que ses parents sont accusés...
Ségolène, 57 ans, et ses deux frères et sœur ont intégré leur maman, Josette, 87 ans, dans un Ehpad en 2022. Un choix difficile à accepter encore aujourd'hui pour la fratrie, rapidement devenu "nécessaire". Dans cet article, la quinquagénaire nous raconte le combat de la famille pour prendre en charge au mieux leur maman, malgré les difficultés médicales et financières.
"Progressivement, son état se dégradait"
Originaire de Paris, Josette vivait seule depuis une vingtaine d'années à Clichy, à deux pas de la capitale. Mais en 2020, son état de santé nécessite une première aide régulière. Des infirmières ainsi qu'une aide ménagère viennent l'accompagner dans son quotidien, mais très rapidement, la situation de Josette se dégrade : "Un jour, les infirmières nous ont prévenus qu'elle ne se levait plus du tout de son lit, que son état se dégradait de jour en jour. Parfois, elle n'ouvrait plus la porte et elle s'est mise à faire ses besoins sur elle, voire sur le sol de son appartement (...). Il arrivait que les infirmières glissent sur ses excréments", nous confie Ségolène.
Ses enfants, dont Ségolène, vivent à une heure de chez leur mère et ne peuvent lui rendre visite toutes les semaines. Ils prennent alors une décision, en lien avec des professionnels de santé : "D'un commun accord, les infirmières et le médecin généraliste nous ont conseillé un placement, car vivre seule à Paris devenait dangereux pour elle".
Un logement plus proche de ses enfants
Pour éviter l'Ehpad, les enfants de Josette décident de l'installer da ns un petit logement indépendant, plus proche de la famille afin de permettre de venir la voir plus souvent : " on pouvait lui apporter à manger, venir la voir tous les jours, ça permettait de la voir un petit peu tout le temps. Mais elle n'a pas accepté ce changement, son environnement et ses habitudes ont été bouleversées. (...) Elle semblait perdue, jusqu'au jour où elle a chuté deux fois au sol".
Par ailleurs, pendant cette période, les problèmes de mémoire apparaissent chez Josette : "Progressivement, la démence s'est installée à cause d'une maladie neurodégénérative. La maladie gagnait petit à petit du terrain, on ne pouvait plus la laisser seule sans surveillance permanente", confie sa fille. Cette fois-ci, la famille prend une décision difficile qu'ils espéraient écarter le plus longtemps possible.
"Il fallait voir la réalité des choses contre sa maladie"
En 2022, la décision est prise, Josette ira vivre dans un Ehpad : "On nous a dit qu'il n'y avait plus le choix et qu'il fallait la mettre dans un établissement dans lequel elle est prise en charge et davantage en sécurité. Il fallait voir la réalité des choses contre la maladie".
Le critère le plus important pour la famille : la proximité de l'Ehpad pour venir voir Josette régulièrement. Sur les conseils des médecins et des infirmières, l'établissement, situé dans l'Oise, est trouvé : "C'était compliqué, car elle (Josette) avait peu de revenus. Ma sœur, mon frère et moi lui donnons de l'argent mensuellement et on dispose aussi d'une aide complémentaire pour payer l'Ehpad chaque mois : l'APA (l'Allocation personnalisée d'autonomie, NDLR). Aujourd'hui, deux ans après l'installation de Josette, la situation ne s'est pas améliorée, loin de là.
"Ce qui fait mal, c'est que ça ne lui plait pas"
Josette, entre démence, perte de mémoire et difficultés à se déplacer, ne se sent pas bien à l'Ehpad. "Sur le coup, elle était contente, puis rapidement, elle a perdu ses repères et la maladie gagne du terrain". Sur place, le personnel, bien qu'opérationnel, manquerait à l'appel pour la prendre en charge correctement : "Le personnel est très aimable, mais débordé, c'est compliqué. Josette crie, hurle parfois dans les couloirs en pleine nuit. "On est démuni" confie, la voix tremblante, sa fille.
Ségolène admet parler régulièrement avec les gérants de l'Ehpad pour tenter d'améliorer la prise en charge de sa maman : "On parle beaucoup avec le directeur de l'Ehpad pour signaler ce qui ne va pas. Mais il y a tellement peu de moyens et beaucoup de patients dont il faut s'occuper, eux comme nous, ne s'en sortent pas".
"On est démuni et on a un sentiment de culpabilité"
Aujourd'hui, Josette cache ses médicaments pour ne pas les prendre, ce qui accélère la maladie. Ses enfants se sentent à la fois coupables et dépourvus : "On est démuni et on a un sentiment de culpabilité parce que notre maman n'est pas heureuse", partage avec émotion Ségolène. Aujourd'hui, c'est le manque d'accompagnement permanent pour leur maman qui est le plus difficile à accepter : "Il faudrait une personne avec elle, tout le temps, tout le temps, tout le temps". Si la situation est compliquée et délicate, Ségolène évoque néanmoins le soutien et la bonne entente dans la fratrie : "Heureusement, entre frère et sœur, on se concerte, on se réunit pour faire au mieux. Mais on aimerait être davantage accompagnés et aidés".