Bruce Willis atteint de démence : cette règle vestimentaire mise en place par son épouse

Le monde entier connaît Bruce Willis, l'icône indétrônable du cinéma d'action. Mais peu imaginent la réalité de son quotidien, transformé par la démence fronto-temporale (DFT). En pleine promotion de son guide pour les aidants, The Unexpected Journey, son épouse Emma Heming a choisi de partager dans les colonnes du Parisien les détails les plus concrets de cette nouvelle vie, où chaque geste et chaque couleur est pensé pour le bien-être de l'acteur.

Ces révélations intimes d'Emma Heming dessinent le portrait d'un combat mené avec courage et amour. L'adaptation du quotidien de Bruce Willis par Emma Heming Willis est totale, un réajustement permanent depuis que le diagnostic, d'abord posé comme une aphasie en 2022, a été précisé en 2023.

Quel a été le choc du diagnostic ?

L'annonce de la maladie a été une véritable onde de choc. Emma Heming se souvient du moment précis où les mots du médecin ont fait basculer leur existence. "Quand le médecin a dit FTD, je n'ai plus rien entendu. Puis il a dit ce qu'il avait à dire et… adios", a-t-elle confié à nos confrères du Parisien. Une sidération face à un mal neurodégénératif qui altère la personnalité, le comportement et le langage.

Face à ce chaos, elle a refusé de se laisser submerger. Se définissant désormais comme une "partenaire de soins", elle s'est lancée dans une quête d'information pour comprendre et accompagner au mieux son mari. C'est cette expérience qu'elle a décidé de transformer en un guide pour les autres aidants, une manière de donner un sens à cette épreuve.

Comment ont-ils adapté leur quotidien ?

L'un des ajustements les plus surprenants concerne le code vestimentaire familial. Les couleurs sombres, notamment le noir, sont désormais bannies. La raison est aussi clinique que poignante. "On m'a dit : pas de tee-shirt noir. Pour une personne atteinte de démence, cela peut ressembler à une tête qui flotte", explique-t-elle. Voilà pourquoi Bruce Willis ne supporte plus les vêtements noirs, qui peuvent créer des distorsions visuelles angoissantes.

La communication verbale étant de plus en plus difficile, le couple a développé un nouveau langage. Il est désormais essentiel de savoir comment communiquer avec Bruce Willis, dont la démence fronto-temporale a changé les interactions. Plutôt qu'un face-à-face, qui peut être perçu comme agressif, Emma Heming privilégie un contact par l'épaule. "On utilise des signaux simples pour communiquer comme un pouce levé", précise-t-elle, illustrant la simplicité bouleversante de leurs nouveaux échanges.

Bruce Willis a-t-il conscience de sa maladie ?

La question est sur toutes les lèvres, et la réponse est sans doute la plus douloureuse. Selon son épouse, Bruce Willis n'aurait pas conscience de sa maladie. Ce manque de perception n'est pas un déni, mais un symptôme de la dégénérescence elle-même, qui affecte les zones du cerveau liées à la conscience de soi.

Cette situation, d'une grande tristesse pour ses proches, est au cœur de leur nouvelle dynamique familiale. Entouré de l'amour indéfectible de sa femme, de ses filles et de son ex-épouse Demi Moore, l'acteur vit dans une bulle préservée. Pour Emma Heming, l'essentiel est de "ne pas laisser la maladie écrire notre histoire". Un message puissant qu'elle porte aujourd'hui pour toutes les familles confrontées au même drame.