TÉMOIGNAGE – Depuis la mise à disposition d'un traitement pour lutter contre l'amyotrophie spinale dont elle est atteinte, Ambre a gagné en autonomie. Elle est aussi devenue plus endurante et moins sensible aux infections.
Téléthon 2019 : Ambre, 7 ans, de plus en plus autonome grâce au traitement

Ambre a été diagnostiquée à 15 mois d’une amyotrophie spinale, maladie rare, d'origine génétique, qui touchent les cellules nerveuses commandant les muscles, les motoneurones. Une maladie qui prive la fillette de la marche et entraîne de nombreuses affections respiratoires pouvant engager son pronostic vital. L’enfant a dû attendre plusieurs années pour bénéficier du premier traitement enfin disponible pour sa pathologie : « On osait à peine y croire ! Ambre avait alors 7 ans et demi et on avait enfin un précieux allié pour freiner l’évolution de sa maladie ! » déclare sa maman avec joie.

Aujourd’hui, elle commence à en percevoir les bénéfices : elle a un meilleur tonus musculaire, elle a pris de la force dans les bras et surtout, aucune infection n’est venue perturber le dernier hiver. Ses parents constatent qu’elle est moins fatigable et plus endurante qu’avant. « Ça ralentit les effets secondaires de la maladie ! C’est une chance de pouvoir préserver au maximum son autonomie(...)

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