Crée il y plus de 25 ans, le Téléthon est aujourd’hui l’opération humanitaire qui récolte la somme la plus importante de dons dans le monde. Malgré son intention très louable, à savoir récolter des dons pour aider la recherche contre les myopathies, la formule présenterait quelques failles. Entretien avec Thomas Lubac, auteur de Téléthon : les questions qui fâchent.

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Planet : Comment en êtes-vous venu à écrire ce livre ?Thomas Lubac : "Il y a dans ma famille des personnes qui sont assez lourdement handicapées. Je me sens donc concerné par ce sujet. Et quand le Téléthon est apparu, j’ai constaté que ce qu’on nous présentait sur la maladie et le quotidien des personnes handicapées n’avait pas grand-chose à voir avec ce que je pouvais en connaître. J’ai trouvé que cela relevait davantage de l’émotion que de l’information. Du coup, j’ai eu envie de me renseigner sur l’Association française contre les myopathies (AFM) et de chercher le point de vue de scientifiques.

Planet : Et alors, qu’avez-vous découvert ?Thomas Lubac : Je me suis notamment rendu compte que l’objectif principal du Téléthon est le même depuis sa création (ndlr : guérir les personnes atteintes de myopathies) et ce, alors que l’on n’a encore jamais réussi à trouver un médicament. Si vous demandez à un scientifique : ‘pouvez-vous nous garantir qu’un jour l’on trouvera un médicament contre les myopathies’, il ne vous répondra jamais oui. Il vous dira qu’effectivement la ‘science avance’, mais il ne pourra pas vous promettre qu’un remède efficace sera un jour trouvé. Or, c’est ce que l’on promet aux gens via le Téléthon. En témoigne le slogan de cette année : ‘Guérir le Téléthon’. Il y a, à mon sens, un véritable déficit d’informations autour de cet évènement.

Planet : Un déficit d’informations, c’est-à-dire ?Thomas Lubac : Et bien, je suis prêt à parier que si vous demandez à une personne qui fait des dons au Téléthon depuis plus de 20 ans quels sont les avantages et les inconvénients de la thérapie génique, elle ne saura pas vous répondre. Tout simplement parce qu’elle ne le sait pas. La Cour des Comptes avait d’ailleurs révélé il y a quelques années que le Téléthon était composé à 14% par la présentation des programmes de recherches, et à 64% par les animations. Ce qui montre bien que c’est un show télévisé, plus qu’un programme destiné à informer sur les maladies et les manières de les guérir.

Planet : Etes-vous le seul à pointer ce déficit ?Thomas Lubac : Non, bien évidemment, mais le problème est que l’on n’arrive pas à faire remonter ce constat. Hormis les intégristes catholiques et Pierre Bergé, personne n’a jamais réussi à ouvrir le débat sur ce sujet. Dès que vous émettez des questions sur le Téléthon qui pourraient fâcher, vous vous heurtez systématiquement à un barrage. Et puis, peu de gens osent monter au créneau. Beaucoup s’autocensurent pas tant par peur du Téléthon en lui-même mais plutôt par peur des réactions des autres s’ils venaient à ‘casser’ cette bonne action. Il y a tellement de passion qui entoure cette opération humanitaire, qu’il est très difficile d’y faire intervenir la raison.

Planet : Selon vous, que faudrait-il faire pour remédier au manque d’informations ?Thomas Lubac : Il faudrait commencer par présenter les choses telles qu’elles sont aux donateurs. Les scientifiques pourraient très bien leur dire qu’ils mènent des recherches et que, jusqu’à présent, elles n’ont rien donné de concluant. Ils pourraient également leur proposer de faire des bilans de leurs recherches et de s’ajuster ensuite si ceux-ci sont négatifs. Et alors qu’actuellement, 50% des dons sont dédiés à la recherche et un peu moins de 30% à l’aide aux malades, il serait également bon de demander aux donateurs et aux malades si cette répartition leur convient toujours. J’ai dans mon livre les témoignages de myopathes qui me disent qu’ils préfèreraient qu’un plus gros pourcentage soit attribué à l’aide aux malades parce que ça c’est du concret pour eux.

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Planet : Avez-vous eu des retours depuis la sortie de votre livre ?Thomas Lubac : Non pas encore. Je pense que c’est encore un peu tôt mais je me prépare. Et je suis même un peu anxieux. Dans le livre, je rapporte en effet que Jacques Testart, une sommité dans le monde de la thérapie génique qui n’hésite pas à critiquer ‘l’indécence’ du Téléthon, a été menacé par quelqu’un envoyé par le président de l’AFM. Ca fait désordre…".

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